ドラマで三浦春馬が演じて見てました。

小学生（30年前）にホーキング博士のテレビで知った

ドラマでやってたよね

薬の開発に莫大な費用が掛かるし、認可の課程やら利権も不透明なものがあり、そういったことを共有しあって問題にすべきだと思う。

病気のことを何も知らず、アイスバケツチャレンジのことだけで盛り上がっている人がいたりで、だんだん、本来とは違う方向に行ってしまってきているような気がして、違和感を感じ始めました。 寄付というものは、本来、挑戦するようなものではなく、本当に心からの善意で行うものだと思います。

篠沢教授のニュースで

募金は協力するけど氷水チャレンジは遠慮します。体調崩しちゃう><;

以前介護ビジネスなどを立ち上げた方を取材した番組を見た記憶があるこの方は進行性筋ジストロフィーを20代で発症されたということだったが、その流れでALSなどの難病を知ったの憶えている。まあこういう難病があるという事を一般に知らしめることには意味あると思う。ただ一過性のものとなったり本来の目的でなく売名・詐欺行為に利用されるとかがクローズアップされるなら患者さん達はどう思われるだろう？患者関係者の気持ちなんてどうでもいいんだろ？バケツCだけに注目している連中は。どのくらいで集まったか知らんが、米云十億、日本云百万？この差は何？国民性？なら日本人でやる人って大体どの類の人か分ってくるような気がする…

いろんな人がかぶってるのを見たけど、ピンクのタンクトップでキャッキャはしゃいでる日本人歌手の方、趣旨からはずれてるように見えました。すごく楽しそう(笑)

一リットルの涙の病だと昨日話してたばかりです。