ん

ばかばかしい

医療事務の勉強中、国の難病指定リストにあったので名前は知っていました。 アイスバケツ〜は最初の趣旨からどんどん外れてパフォーマンスばかりエスカレートするのはいかがなものかと思います。

そのバケツ1杯の水で生活に苦労している世界の人も救うべき

知っていました。

ルー・ゲーリック病でしょ。まあ、ALSって名称は宇宙兄弟で知ったけどな。まあ、例の騒ぎは今は宣伝込みになっちゃってアレだよね。

徳洲会報道でグループ創設者がその病気ということで。

父親を８年前に筋萎縮性側索硬化症（ALS）で亡くしています。文字通り筋肉が痩せて徐々に体が自分の意思で動かせなくなり、呼吸をする筋肉も動かなくなり(人工呼吸器を装着）最期は意識ははっきりしたままですが心臓の筋肉が動かなくなって鼓動が止まります。発病から死に至るまでは人それぞれみたいですね。父は早かったです。

名前までは覚えてなかったけど、何回かニュースでやってたから知ってる

フジテレビのドラマで、ある程度までは理解しました。