難病に指定されるまでが。 これまでの期間を知ると一言では言えないですね。

身近にいるので。

パフォーマンスによって難病の周知と理解を図りたいとする当初の趣旨は理解できる。しかし、募金活動とパフォーマンスを選択する時点で別ものになり、単なるお祭り騒ぎをこじつけているようで不快。

車椅子の物理学者スティーヴン・ホーキング氏とか結構知られてると思ってましたけど

ALS以外の難病も多くあります。 ALS認知度アップというより、「アイスバケツチャレンジ」の行為に注目が集まっている。

知っていました。が、なぜ氷水をかぶる必要があるのでしょう？ 普通に募金したらいいのでは？ 次の三人を指名できるって、なんか“不幸の手紙”みたい。

ALSは理論物理学で有名なスティーブン・ホーキング博士も患っている比較的知られている難病で、世の中には知られていない症例数の少ない研究さえされていない難病が数多くある。また、世界中にはあの水を飲むことが出来ない人達が何億人もいる事なんて考えてなどいないだろう。そして、あの氷を作るのにどのくらいのエネルギーを使うかなんて想像すらしないだろう。

何でＡＬＳに限定するの、他にも難病があるのに？・・色々な意味で赤十字に献金すればそこで振り分けるのでは？・・

このチャレンジの意味がわからない

知っていました。