知っていたけれど…ただそれだけです。

十数年前から知ってたけど、自分と直接関わりある人の中にはいないものの友人の兄弟や友人の友人といった患者が数人いるのでそれなりに知ってます

「本物の善意」の人はあんなパフォーマンスはやらない。祈りを込めて黙って支援する。赤い羽根つけて歩き回るんだってイヤミと思わない？　近頃「私ボランティアで○○やってますけど〜」って言うのを聞くけど、「それを言いふらすのってなに？」だよね・・・

ニュースやドラマで取り上げられていた。ただ、アルファベットを並べただけの病名だと、何の病気なのか分かりづらい。分かり易い病名に変更すべき。

宇宙兄弟で知ってた

だいぶ前のイギリスの映画で、主人公がALSになってしまうっていうのがあって、それで知った。

アイスバケツチャレンジを知る前から、病気のことは知ってました。 見ていてとても苦しい病気です。

ヘルパーをしていた時、お世話させてもらった事があります。ALSになったら、バケツを持つ事も、自分で身体を乾かす事も出来ません。

どんな形であれ皆さんがALSを知るきっかけになってありがたいと思いました。

筋萎縮性側索硬化症ですね。三浦春馬のドラマで知りました。