義父がこの病気で20年近く前に亡くなりました。遺伝的要素も判っていないいま、なんだかこの風潮は複雑です。

存じ上げております。 以前、中公新書だったかな、で知ってそれからは新聞などで体験談を見聞きし大変だなと･･･｡ アイスバケツチャレンジは全くのナンセンスですね。病気を世間に周知するのではなく、自分たちのパフォーマンスに使っていますよね。失礼だしおかしいと思います。最近、特にTVでそうした事が多すぎ。軽すぎます。

アイスバケツなんたらと言う偽善者のお遊びには吐き気がする

知っている方が多くて驚きました。水をかぶるという行為自体どうかと思うので（病気で苦しんでいる人がいるように水不足で苦しんでいる人もたくさんいることを鑑みて）他に意思表示する方法が出てくるといいなと思います。

知人にいます

ホーキング博士が患っている難病ですね。因みに、私は拡張型心筋症（ＤＣＭ）の患者です！

知っていたといってもドラマで見たからであって威張れるほどではないですが。

氷水と病気は別だろう

これに類似の難病で治療中だが、この病気だけがドラマ化や話題にされすぎていている。もっと幅広い病気で偏見などに苦しんでいる人の事を取り扱ってほしい

実際には違ったが、この難病とそっくりな症状が出て入院したので、しっている。