なんか意味あるかな〜！

他にも難病はあるのに何故その疾患なの？

新聞で見たが・・・・

ジェイソン・ベッカーというギタリストがおってな…

ありゃ、間違えた。病気については以前から知ってましたわ。

祖父が28年前にこの病気で亡くなりました。

義父がこの病気で20年近く前に亡くなりました。遺伝的要素も判っていないいま、なんだかこの風潮は複雑です。

存じ上げております。 以前、中公新書だったかな、で知ってそれからは新聞などで体験談を見聞きし大変だなと･･･｡ アイスバケツチャレンジは全くのナンセンスですね。病気を世間に周知するのではなく、自分たちのパフォーマンスに使っていますよね。失礼だしおかしいと思います。最近、特にTVでそうした事が多すぎ。軽すぎます。

確かスモールフェイセズにいたロニーレーンが罹った病気かな？

アイスバケツチャレンジから知った人が30%もいるということは、知名度向上に大きく貢献したということ。地道で地味な活動だけでは、この30%の人たちがALSを知ることは一生なかったかもしれない。多くの人に名称だけでも知ってもらうことは、とても大切で、大変なこと。批判ばかりの人は嫌になる。