難病指定されてない命にかかわる病気も多くある。野次る馬どもは血税を懐に入れずに出せよ。あほんだらー

ALSという略称や正式名称は知りませんでしたがある合唱団に当事者の方がいらしていたので知っていました。ご家族と一緒に歌ったり音楽劇に出たりとご機嫌でしたが、最期は肺を動かす腹膜？が機能しなくなり呼吸ができなくなって亡くなったそうです。

アイスバケツチャレンジって結局は誰の為になるんでしょうか。こういう宣伝行為は好ましいとは思えません。病名をたくさんの人に知ってもらうことは大切な事ですが、ALSの病気の人が喜んでいるとは思えません。

あの話題のニュースで初めて知りました。

です。

英国の物理学者ホーキング博士の特集観てたいので

ホーキング博士はあまりに有名。

です

病気をポジティブな意味で捉えられるところは評価したい。難病患者は悲劇のヒーロー、ヒロインとして見てほしくないと思うため。無理しない程度に協力して欲しい。また、このシステムなどに疑問を持った人も他の難病や障がい、被災地などに目を向けるきっかけとしてほしい。

医療関係者なので。