アイスバケツチャレンジって，何？

くだらん。偽善にしかみえない。有名の売名。

難病はALSだけじゃないよ。これがきっかけで難病が世間に知られるとやった甲斐があるってもんだ

実家の近所の旦那さんが十数年前からALSで寝たきりになってる。 震災で停電になった時も自家発電で医療器具を動かしていたみたい。 普段の日もヘルパーさんがひっきりなしに来ているらしい。

前から知っていた。

罹患数が多ければ難病指定にもなりますが、患者数が少ないと薬も開発されません。そちらの方にこそ力を入れるべき。うちの父親は成人T細胞白血病で亡くなりました。

大変な難病という事は知っていた。科学は発達してもわからない事は多い。

度を越して来て怪我人出てるのはどうかと思うし、キャーキャーしてるのもどうかと思うけど、実際、これで病気の事知った人もいるし募金も集まった。

こんなもんで盛り上がるなら先に厚労省疾病対策部会難病対策委員会による『難病対策の改革に向けた取組』にもっと反応すべきです。結局お楽しみのためなら難病でもネタにできちゃう人たちなんでしょうね

先日の報道で知りました。聞いたことがあったかもしれませんが、記憶に残ってなかったです。ブームではなくいろいろな難病を知る意識が必要と思いました。。。